「奇跡の子どもたち」チャリティー上演会がヒカリ座さんで今週末の6/24(土）上映されます。
AADC欠損症（日本に3人しかいない希少難病）って聞いたことありますか？
身体の運動をつかさどる神経伝達物質ドパミンやセロトニンを作り出すAADC酵素が生まれつき欠損している難病だそうです。
症状は、眼球が上転する発作や全身を硬直させる発作がみられます。首がすわらず、寝たきりの生活を送り、症状が進むと嚥下困難や呼吸障害となります。
日本初 遺伝子治療(小児神経）が行われ、治療を受けた3人の患者が大きく改善してきているそうです。今後、どこまで改善するのか？詳しくは、映画をご覧ください。
第1部 13：15から15：45（上映会、講演、コンサート）
第2部 15：45から18：30（上映会、講演、コンサート）
大人1,000円 中学生以下無料
たとえ、寝たきりの状態にあっても「生きたい!」と願う子どもたちの力。支える家族の力。医療スタッフのたゆまぬ努力。諦めなければ、未来はある。
※5階にてフードバンクのきずなボックス常設しております。映画を観るときは賞味期限の1ケ月以上あるカンズメ1個お持ち下さい。
映画関係のことやってくれる人も合わせて募集中です。週１回きずなボックスに入った食品回収したり、ヒカリ座さんで社会派のいい映画がかかるときは、ブイネットのブログで紹介したり・・・映画ファンにはおすすめのボランティアですよ～（さわ）